PURJEHTIMINEN KROONISEN SAIRAUDEN KANSSA

Maria kirjoittaa:

Ajattelin kirjoittaa hieman tällaisestakin puolesta matkan suunnittelua, koska siitä harvemmin blogeissa puhutaan. Olen sairastanut seropositiivista nivelreumaa vuodesta 2010 lähtien. Sairaus on ollut pidempään rauhallinen, mutta käytän säännöllisesti 3 tavallista reumalääkettä, joista yksi on viikoittain ihon alle pistettävä lääke ja lisäksi vielä biologista lääkettä. Varsinkin biologinen lääke on kallis. Minulla tällä hetkellä käytössä oleva lääke maksaa vähän alle 1000€/kk. Suomessa ollessa sosiaaliturva on niin hyvä, että maksan lääkkeistä vuoden alussa Kelan vuosiomavastuun eli tänä vuonna 579,78€ verran. Sen jälkeen jokainen lääkenouto maksaa vain 2,5€/kerta.

Nyt kun aiomme viettää ulkomailla 14 kk, Kelaan pitää tehdä ilmoitus ulkomailla oleskelusta. Kela tekee sitten tietojen perusteella päätöksen, säilyykö Suomen sosiaaliturvan piirissä matkan ajan vai ei. Minulle tuli päätös, että 1.6.2021 alkaen en ole enää Suomen sosiaaliturvan piirissä. Se tarkoittaa sitä, että lääkitykseni eivät ole enää Kela-korvattavuuden piirissä ja ulkomailla jos tarvitsee hoitoa, ei voi käyttää enää myöskään Eurooppalaista sairaanhoitokorttia.

Matkabudjetti ei valitettavasti anna periksi maksaa itse biologisesta lääkkeestä 1000 €/kk. Minulla on onneksi TAYS:ssa mukava reumalääkäri, jonka kanssa olemme yhdessä asioita pähkineet. Minulla oli ennen nykyistä biologista lääkettä käytössä pistettävä biologinen lääke, joka piti säilyttää jääkaapissa. Vaihdoimme sen nyt alkuvuodesta tablettilääkkeeseen, jonka voi säilyttää huoneenlämmössä. Se on siten helpompi veneessä säilyttää eikä tarvitse pelätä jääkaapin toimimattomuutta. Tavalliset vanhat reumalääkkeet ovat edullisia, niitä olen ajatellut ostaa mukaan ilman korvausta riittävän määrän. Biologista lääkettä saan haettua toukokuun lopussa 3 kk annoksen ja olen ajatellut käyttää sitä joka toinen päivä, jolloin se riittää 6 kk ajaksi.

Menen vielä reumalääkärin vastaanotolle toukokuussa, jolloin teemme suunnitelman sen varalle, että reuma aktivoituu matkan aikana. Todennäköisesti otan mukana ainakin kortisonia ja tulehduskipulääkkeitä, joita voi käyttää, jos tauti aktivoituu. Lääkkeiden vuoksi pitäisi myös käydä verikokeissa muutamien kuukausien välein tarkistuttamassa verenkuva ja maksa-arvot. Se onnistunee ainakin Euroopassa jotenkin. En ole valmis siihen, että sairaus rajoittaisi elämääni niin, että en uskaltaisi lähteä matkaan siinä pelossa, että jotain voisi tapahtua.